المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة
المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة ( EURORDIS ) هي تحالف غير حكومي يتكون من منظمات المرضى والأفراد النشطين في مجال الأمراض النادرة. يشجّع هذا التحالف البحث في الأمراض النادرة والتطوير التجاري للأدوية اليتيمة. المنظمة مكرّسة لتحسين نوعية الحياة لجميع الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في أوروبا. تأسست افي عام 1997؛ وهي مدعومة من قبل أعضائها والجمعية الفرنسية لضمور العضلات (AFM) والمفوضية الأوروبية ومؤسسات الشركات وصناعة الصحة.[2]
| المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة | |
|---|---|
| الاختصار | (بالفرنسية: Eurordis)[1]، و(بالفرنسية: EURORDIS)، و(بالإنجليزية: EURORDIS) |
| البلد |  فرنسا |
| المقر الرئيسي | باريس |
| تاريخ التأسيس | 1997 |
| الوضع القانوني | الجمعية بموجب القانون الفرنسي لعام 1901 |
| Yann Le Cam | |
| المالية | |
| إجمالي الإيرادات | 6509095 يورو (2020) |
| الموقع الرسمي | الموقع الرسمي |
تعديل مصدري - تعديل  | |
يقدّر عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في أوروبا وحدة بنحو 20-30 مليون شخص،[3] وتقدر الأمراض النادرة بنحو 6000 مرض. تمثل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة أكثر من 960 منظمة للأمراض النادرة في 63 دولة مختلفة (منها 26 دولة عضو في الاتحاد الأوروبي)، تغطي نشاطاتها أكثر من 2000 مرض نادر.[4]
تعتبر المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة تطور لحركة الدفاع عن الذات للمرضى، والتي تُعزى على نطاق واسع إلى نشاط الإيدز.[5]
كما تعتبر المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة الشريك المؤسس ليوم الأمراض النادرة الذي أطلق في عام 2008 ولا تزال المنسق الرئيسي له.[6]
تشمل المنظمات الوطنية ذات التركيز المماثل كل من المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) في الولايات المتحدة، والمنظمة الكندية للاضطرابات النادرة (CORD) في كندا،[7] منظمة الأمراض النادرة في الهند (ORDI) في الهند، وتحالف الأمراض النادرة المزمنة ( ACHSE) في ألمانيا، والاتحاد الإسباني للأمراض النادرة في إسبانيا.[8]
أنظر أيضاً
عدلالمراجع
عدل- ^ https://dicosigles.fr/. اطلع عليه بتاريخ 2020-07-18.
{{استشهاد ويب}}:|url=بحاجة لعنوان (مساعدة) والوسيط|title=غير موجود أو فارغ (من ويكي بيانات) (مساعدة) - ^ "EURORDIS in brief". www.eurordis.org. مؤرشف من الأصل في 2022-07-03.
- ^ Nogales Espert A (2004). "[Rare diseases: a new chapter in medicine]". An R Acad Nac Med (Madr) (بالإسبانية). 121 (1): 139–51, discussion 151–5. PMID:15553406.
- ^ "EURORDIS in brief". www.eurordis.org. مؤرشف من الأصل في 2022-07-03."EURORDIS in brief". www.eurordis.org.
- ^ Houyez F (2004). "Active involvement of patients in drug research, evaluation, and commercialization: European perspective". J Ambul Care Manage. ج. 27 ع. 2: 139–45. DOI:10.1097/00004479-200404000-00010. PMID:15069992.
- ^ "Rare Disease Day 2018 - 28 Feb". Rare Disease Day - 28 Feb 2018. مؤرشف من الأصل في 2023-01-13.
- ^ "Canadian Organization for Rare Disorders". www.raredisorders.ca. مؤرشف من الأصل في 2023-01-18.
- ^ Nogales Espert A (2004). "[Rare diseases: a new chapter in medicine]". An R Acad Nac Med (Madr) (بالإسبانية). 121 (1): 139–51, discussion 151–5. PMID:15553406.Nogales Espert A (2004). "[Rare diseases: a new chapter in medicine]". An R Acad Nac Med (Madr) (in Spanish). 121 (1): 139–51, discussion 151–5. PMID 15553406.
