يوم الأمراض النادرة

يوم الأمراض النادرة (بالإنجليزية: Rare Disease Day)‏ هو احتفال يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير لزيادة الوعي بالأمراض النادرة وتحسين إمكانية الحصول على العلاج والتمثيل الطبي للأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة.[1][2][3][4][5][6] أنشأت المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) هذا اليوم في عام 2008 لزيادة الوعي بالأمراض غير المعروفة أو الأمراض التي تم التغاضي عنها. وبحسب تلك المنظمة، فإن علاج العديد من الأمراض النادرة غير كاف، وكذلك الدور الذي تقوم به الشبكات الاجتماعية لدعم المصابين بالأمراض النادرة وأفراد أسرهم ؛[7] علاوة على ذلك، بينما كان هناك بالفعل العديد من الأيام المخصصة لمرضى أمراض مثل ( الإيدز والسرطان وما إلى ذلك)، لم يكن هناك في السابق يوم لتمثيل المصابين بالأمراض النادرة.[4] في عام 2009، أصبح يوم الأمراض النادرة يوما عَالَمِيًّا حيث حشدت المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة 200 منظمة مناصرة لمرضى الأمراض النادرة في الولايات المتحدة، بينما تقود المنظمات في الصين وأستراليا وتايوان وأمريكا اللاتينية أيضًا الجهود في بلدانهم لتنسيق الأنشطة وتعزيز الاحتفال بهذا اليوم.[3]

يوم الأمراض النادرة
يوم الأمراض النادرة.svg

البداية 2008  تعديل قيمة خاصية (P571) في ويكي بيانات

التاريخعدل

 
حدث يوم الأمراض النادرة في 2018

تم تنسيق أول يوم للأمراض النادرة من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة وقد عقد في 29 فبراير 2008 في العديد من الدول الأوروبية وفي كندا من خلال المنظمة الكندية للأمراض النادرة (CORD).[8][4][9][10][11] تم اختيار هذا التاريخ لأن 29 فبراير هو "يوم نادر"[12] وكان عام 2008 الذكرى السنوية الخامسة والعشرون لإقرار قانون المخدرات اليتيمة (بالإنجليزية: Orphan Drug Act of 1983)‏ في الولايات المتحدة.[7]

شارك الأفراد الذين يحتفلون بيوم الأمراض النادرة في جولات المشي والمؤتمرات الصحفية لزيادة الوعي العام بالأمراض النادرة، ونظموا حملات لجمع التبرعات ؛[13] كما عقدت المنظمات غير الربحية ذات الصلة بالصحة في العديد من البلدان فعاليات وتجمعات وحملات.[14] كما تضمن اليوم جلسة مفتوحة للبرلمان الأوروبي مخصصة لمناقشة القضايا السياسة المتعلقة بالأمراض النادرة..[9] تضمنت الأيام التي سبقت يوم الاحتمال بالأمراض النادرة أحداثًا أخرى متعلقة بالسياسات في العديد من المواقع، مثل حفل أقيم في البرلمان البريطاني حيث التقى واضعي السياسات مع الأفراد المصابين بأمراض نادرة لمناقشة قضايا مثل "الوصول المتساوي لعلاج وتوافر الوقاية والتشخيص ألازم وإعادة التأهيل ".[15]

في عام 2009، تم الاحتفال بيوم الأمراض النادرة لأول مرة في بنما، كولومبيا، الأرجنتين، أستراليا، صربيا،[16] روسيا،[17] جمهورية الصين الشعبية، والولايات المتحدة.[18] وقعت المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) في الولايات المتحدة، على تنسيق يوم الأمراض النادرة وتعاونت مع قناة ديسكفري وتم عرض سلسلة درامية وثائقية باسم التشخيص الغامض (بالإنجليزية: Mystery Diagnosis)‏،[19] بالإضافة إلى تعاون 180 شريكًا آخر،[19][20] لتنظيم لاحتفال بيوم الأمراض النادرة في جميع أنحاء البلاد.[2][11][18][21][22] أصدرت العديد من حكومات الولايات في الولايات المتحدة الأمريكية إعلانات بشأن يوم الأمراض النادرة.[23] وفي أوروبا، خططت أكثر من 600 منظمة للدعوة ودعم المرضى، بتنسيق من المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة .[18][24]

في عام 2010، شاركت 46 دولة.[25] حيث انضمت لاتفيا وليتوانيا وسلوفينيا وجورجيا وثلاث دول أفريقية إلى الحدث لأول مرة.[26] بحلول عام 2012، شاركت الآلاف من منظمات الدفاع عن المرضى، بما في ذلك أكثر من 600 شريك يعملون مع المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة في الولايات المتحدة لتعزيز يوم الأمراض النادرة.[27]

وبحلول عام 2014، كان هناك 84 دولة تشارك في هذه الفعاليات، مع أكثر من أربعمائة حدث في جميع أنحاء العالم. وشاركت تسعة بلدان جديدة في عام 2014 ؛ كوبا والإكوادور ومصر وغينيا والأردن وكازاخستان وكينيا وعمان وباراغواي.[28] وفي عام 2018، شاركت الرأس الأخضر وغانا وسوريا وتوغو وترينيداد وتوباغو للمرة الأولى، حيث شاركت 80 دولة في أحداث ذلك العام.[29]

انظر أيضًاعدل

المراجععدل

  1. ^ Luce, Jim (10 February 2009). ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted". هافينغتون بوست. مؤرشف من الأصل في 22 مارس 2016. اطلع عليه بتاريخ 20 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  2. أ ب "Millions Around World to Observe Rare Disease Day". PR Newswire. 13 February 2009. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)[وصلة مكسورة]
  3. أ ب "Why Rare Disease Day?". Rare Disease Day. مؤرشف من الأصل في 03 فبراير 2009. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  4. أ ب ت Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. مؤرشف من الأصل في 29 سبتمبر 2008. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  5. ^ "Rare Disease Day 2009". المكتبة الوطنية للطب. 15 February 2009. مؤرشف من الأصل في February 3, 2009. اطلع عليه بتاريخ 17 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  6. ^ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb". Rare Disease Day - 28 Feb 2019. مؤرشف من الأصل في 25 فبراير 2021. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  7. أ ب "February 29 is Rare Disease Day in Europe". نوفارتس. مؤرشف من الأصل في 03 يونيو 2010. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  8. ^ Luce, Jim (10 February 2009). ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted". هافينغتون بوست. مؤرشف من الأصل في 22 مارس 2016. اطلع عليه بتاريخ 20 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  9. أ ب Zurynski, Y; Frith, K; Leonard, H; Elliott, E (2008). "Rare childhood diseases: how should we respond?". Archives of Disease in Childhood. 93 (12): 1071–1074. doi:10.1136/adc.2007.134940. PMID 18684747. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  10. ^ "February 29th Is The First Rare Disease Day". Medical News Today. 28 February 2008. مؤرشف من الأصل في 01 ديسمبر 2008. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  11. أ ب "History of Rare Disease Day". National Organization for Rare Disorders. مؤرشف من الأصل في 12 أغسطس 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  12. ^ Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. مؤرشف من الأصل في 23 مايو 2009. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  13. ^ "February 29th Is The First Rare Disease Day". Medical News Today. 28 February 2008. مؤرشف من الأصل في 7 يونيو 2020. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  14. ^ "The First European Rare Disease Day is only two weeks away..." OrphaNews Europe. 13 February 2008. مؤرشف من الأصل في 03 مارس 2016. اطلع عليه بتاريخ 15 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  15. ^ "A Rare Day for Rare Disease". إيفان هاريس. 29 February 2008. مؤرشف من الأصل في 18 يناير 2009. اطلع عليه بتاريخ 15 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  16. ^ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Serbia". Rare Disease Day - 28 Feb 2019 (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 02 ديسمبر 2020. اطلع عليه بتاريخ 01 مارس 2019. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  17. ^ "Rare Disease Day 2021 - 28 Feb" (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 02 ديسمبر 2020. اطلع عليه بتاريخ 27 فبراير 2021. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  18. أ ب ت "February 28th is Rare Disease Day". PharmiWeb.com. 12 February 2009. مؤرشف من الأصل في 22 فبراير 2014. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  19. أ ب "Discovery Health to air "Mystery Diagnosis ' on Rare Disease Day 2009". MediaNewsLine.com. 10 February 2009. مؤرشف من الأصل في 20 فبراير 2012. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  20. ^ "Rare Disease Day Partners!". National Organization for Rare Disorders. مؤرشف من الأصل في 20 نوفمبر 2018. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  21. ^ "National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and 'MYSTERY DIAGNOSIS' for Rare Disease Day 2009". PR Newswire. 9 February 2009. مؤرشف من الأصل في 17 يونيو 2009. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  22. ^ Zander, Carly (5 February 2009). "VHL Family Alliance Announced Partner in Rare Disease Day". مؤرشف من الأصل في 15 أبريل 2016. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  23. ^ "Current Rare Disease Day Proclamations!". National Organization for Rare Disorders. اطلع عليه بتاريخ 14 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)[وصلة مكسورة]
  24. ^ "Derby mum of boy with rare illness to visit Westminster". Derby Evening Telegraph. 11 February 2009. مؤرشف من الأصل في 12 سبتمبر 2012. اطلع عليه بتاريخ 16 فبراير 2009. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  25. ^ "Rare Disease Day 2010 - www.eurordis.org". مؤرشف من الأصل في 26 يوليو 2013. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  26. ^ "Rare Disease Day - Countries". EURORDIS. مؤرشف من الأصل في 29 أبريل 2011. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  27. ^ "Partners". National Organization for Rare Disorders. مؤرشف من الأصل في 09 يناير 2016. اطلع عليه بتاريخ 07 فبراير 2012. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  28. ^ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - Article". Rare Disease Day - 28 Feb 2019. مؤرشف من الأصل في 03 ديسمبر 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  29. ^ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb - News". Rare Disease Day - 28 Feb 2019. مؤرشف من الأصل في 26 يناير 2021. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)

روابط خارجيةعدل