جمعية إهلرس دانلوس

جمعية إهلرس دانلوس (بالإنجليزية: Ehlers-Danlos Society) هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند. [3][4] كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19[5] نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.[6]

جمعية إهلرس دانلوس

البلد Flag of the United States.svg الولايات المتحدة[2]  تعديل قيمة خاصية (P17) في ويكي بيانات
تاريخ التأسيس 1985 (as Ehlers-Danlos National Foundation)
May 1, 2016 (as Ehlers-Danlos Society)
الاهتمامات Patient advocacy
International Executive Director Lara Bloom
شخصيات مهمة Lara Bloom
الموقع الرسمي www.ehlers-danlos.com
الإحداثيات 38°55′13″N 77°12′47″W / 38.920184°N 77.212942°W / 38.920184; -77.212942[2]  تعديل قيمة خاصية (P625) في ويكي بيانات

تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos.[7] أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.[8]

مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017 [9]عدل

1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس [10]

2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس [11]

3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير [12]

4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال

MPH [13] 5- بيتر كول [14]

6-سوزان هاسكل[15]

7-إليزابيث هيرندون [16]

8-جين ميتاكيدس [16]

9-ليندا نيومان-بوتاس [17]

10-جاكوب راسموسن [18]

المجلس الطبي والعلميعدل

1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي [19]

2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس [20]

3- قاسم عزيز

MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] [21] 4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب [22]

5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه [23]

6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب[24]

7-ريموند دالغليش ، دكتوراه. [25]

8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه [26]

9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30][27]

10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين [28]

11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب [29]

12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب [30]

13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.[31]

المصادر والمراجععدل

  1. أ ب https://figshare.com/articles/GRID_release_2017-05-22/5032286 — تاريخ الاطلاع: 7 يونيو 2017
  2. أ ب https://figshare.com/articles/GRID_release_2017-05-22/5032286 — الاصدار 2017-05-22[1]https://dx.doi.org/10.6084/M9.FIGSHARE.5032286 وسم <ref> غير صالح؛ الاسم "f7dba22262986ac02d5422dd495bf5d2fc813c60" معرف أكثر من مرة بمحتويات مختلفة.
  3. ^ "The Ehlers-Danlos Society to Hold Rally in Baltimore's Inner Harbor to Promote Awareness of Genetic Disorder Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)". PRWeb. مؤرشف من الأصل في 23 سبتمبر 2016. اطلع عليه بتاريخ 19 أكتوبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  4. ^ O'Dell, Emily Jane (2017-06-05). "The elastic girl: Living with Ehlers-Danlos Syndrome". Al Jazeera. مؤرشف من الأصل في 29 يونيو 2020. اطلع عليه بتاريخ 19 أكتوبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  5. ^ "2016 International Symposium - May 3–6, 2016". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). 2016-03-10. مؤرشف من الأصل في 29 أكتوبر 2020. اطلع عليه بتاريخ 19 أكتوبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  6. ^ "Ehlers-Danlos syndromes". Genetic and Rare Diseases Information Center (باللغة الإنجليزية). National Institutes of Health. مؤرشف من الأصل في 19 مارس 2021. اطلع عليه بتاريخ 19 أكتوبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  7. ^ October 2019, Nicoletta Lanese-Staff Writer 09. "What Is Ehlers-Danlos Syndrome?". livescience.com (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 22 مارس 2021. اطلع عليه بتاريخ 18 أبريل 2020. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  8. ^ "The Ehlers-Danlos Society Global Learning Conference 2017: Thursday, Sept. 7, 10 a.m. to 7 p.m. -". Las Vegas Sun (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 19 أكتوبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  9. ^ "Our People". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 01 مايو 2021. اطلع عليه بتاريخ 22 ديسمبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  10. ^ "Sandra Aiken Chack". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  11. ^ "Susan Hawkins". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  12. ^ "John B. Zonarich, Esq". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 09 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  13. ^ "Richard Malenfant, MBA, MPH". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  14. ^ "Peter Cohl". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 22 ديسمبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  15. ^ "Susan Haskel". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 18 يناير 2021. اطلع عليه بتاريخ 22 ديسمبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  16. أ ب "Elizabeth Herndon". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 22 ديسمبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  17. ^ "Linda Neumann-Potash". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 09 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 22 ديسمبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  18. ^ "Dr. Jakob Rasmussen". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 08 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 22 ديسمبر 2017. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  19. ^ "Fransiska Malfait, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 01 ديسمبر 2020. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  20. ^ "Clair Francomano, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  21. ^ "Qasim Aziz, MBBS, FRCP, PhD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  22. ^ "Peter Byers, MD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  23. ^ "Marco Castori, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 23 سبتمبر 2019. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  24. ^ "Heidi Collins, MD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  25. ^ "Raymond Dalgleish, PhD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 23 سبتمبر 2019. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  26. ^ "Cecilia Giunta, PhD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 09 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  27. ^ "Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  28. ^ "Alan Hakim, MA, FRCP". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  29. ^ "Fraser Cummins Henderson Sr". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 09 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  30. ^ "Tomoki Kosho, MD". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 09 يوليو 2018. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)
  31. ^ "Cathy Raggio". The Ehlers-Danlos Society (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 30 أبريل 2021. اطلع عليه بتاريخ 17 يناير 2018. الوسيط |CitationClass= تم تجاهله (مساعدة)