جمعية إهلرس دانلوس

جمعية إهلرس دانلوس (بالإنجليزية: Ehlers-Danlos Society)‏ هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند.[2][3] كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19[4] نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.[5]

جمعية إهلرس دانلوس

البلد الولايات المتحدة[1]  تعديل قيمة خاصية (P17) في ويكي بيانات
تاريخ التأسيس 1985 (as Ehlers-Danlos National Foundation)
May 1, 2016 (as Ehlers-Danlos Society)
الاهتمامات Patient advocacy
International Executive Director Lara Bloom
شخصيات مهمة Lara Bloom
الموقع الرسمي www.ehlers-danlos.com
خريطة
الإحداثيات 38°55′13″N 77°12′47″W / 38.920184°N 77.212942°W / 38.920184; -77.212942 [1]  تعديل قيمة خاصية (P625) في ويكي بيانات

تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos.[6] أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.[7]

مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017 [8] عدل

1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس [9]

2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس [10]

3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير [11]

4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال

MPH [12] 5- بيتر كول [13]

6-سوزان هاسكل[14]

7-إليزابيث هيرندون [15]

8-جين ميتاكيدس [15]

9-ليندا نيومان-بوتاس [16]

10-جاكوب راسموسن [17]

المجلس الطبي والعلمي عدل

1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي [18]

2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس [19]

3- قاسم عزيز

MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] [20] 4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب [21]

5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه [22]

6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب[23]

7-ريموند دالغليش ، دكتوراه.[24]

8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه [25]

9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30][26]

10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين [27]

11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب [28]

12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب [29]

13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.[30]

المصادر والمراجع عدل

  1. ^ أ ب GRID Release 2017-05-22 (ط. 2017-05-22)، 22 مايو 2017، DOI:10.6084/M9.FIGSHARE.5032286، QID:Q30141628
  2. ^ "The Ehlers-Danlos Society to Hold Rally in Baltimore's Inner Harbor to Promote Awareness of Genetic Disorder Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)". PRWeb. مؤرشف من الأصل في 2016-09-23. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
  3. ^ O'Dell، Emily Jane (5 يونيو 2017). "The elastic girl: Living with Ehlers-Danlos Syndrome". Al Jazeera. مؤرشف من الأصل في 2020-06-29. اطلع عليه بتاريخ 2017-10-19.
  4. ^ "2016 International Symposium - May 3–6, 2016". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). 10 Mar 2016. Archived from the original on 2020-10-29. Retrieved 2017-10-19.
  5. ^ "Ehlers-Danlos syndromes". Genetic and Rare Diseases Information Center (بالإنجليزية). National Institutes of Health. Archived from the original on 2021-03-19. Retrieved 2017-10-19.
  6. ^ October 2019, Nicoletta Lanese-Staff Writer 09. "What Is Ehlers-Danlos Syndrome?". livescience.com (بالإنجليزية). Archived from the original on 2021-03-22. Retrieved 2020-04-18.{{استشهاد ويب}}: صيانة الاستشهاد: أسماء عددية: قائمة المؤلفين (link)
  7. ^ "The Ehlers-Danlos Society Global Learning Conference 2017: Thursday, Sept. 7, 10 a.m. to 7 p.m. -". Las Vegas Sun (بالإنجليزية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-10-19.
  8. ^ "Our People". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-05-01. Retrieved 2017-12-22.
  9. ^ "Sandra Aiken Chack". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
  10. ^ "Susan Hawkins". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
  11. ^ "John B. Zonarich, Esq". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
  12. ^ "Richard Malenfant, MBA, MPH". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2018-01-17.
  13. ^ "Peter Cohl". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
  14. ^ "Susan Haskel". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-01-18. Retrieved 2017-12-22.
  15. ^ أ ب "Elizabeth Herndon". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
  16. ^ "Linda Neumann-Potash". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2017-12-22.
  17. ^ "Dr. Jakob Rasmussen". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-08. Retrieved 2017-12-22.
  18. ^ "Fransiska Malfait, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2020-12-01. Retrieved 2018-01-17.
  19. ^ "Clair Francomano, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
  20. ^ "Qasim Aziz, MBBS, FRCP, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
  21. ^ "Peter Byers, MD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
  22. ^ "Marco Castori, MD, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.
  23. ^ "Heidi Collins, MD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
  24. ^ "Raymond Dalgleish, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2019-09-23. Retrieved 2018-01-17.
  25. ^ "Cecilia Giunta, PhD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
  26. ^ "Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
  27. ^ "Alan Hakim, MA, FRCP". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.
  28. ^ "Fraser Cummins Henderson Sr". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
  29. ^ "Tomoki Kosho, MD". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2018-07-09. Retrieved 2018-01-17.
  30. ^ "Cathy Raggio". The Ehlers-Danlos Society (بالإنجليزية الأمريكية). Archived from the original on 2021-04-30. Retrieved 2018-01-17.