مرض نادر: الفرق بين النسختين

== '''التعريف''' ==

ليس هناك تعريف مقبول بشكل موسع للمرض النادر فبعض التعريفات تعتمد فقط على عدد الأحياء المصابين بالمرض

ففي الولايات المتحدة يُعرف" قانون المرض النادر لعام 2002 " Rare Disease Act of 2002 طبقاً لانتشاره وبشكل أكثر تحديداً بأنه أي مرض أو حالة تصيب أقل من 200,000 شخص في الولايات المتحدة, أو حوالي 1 من 1,500 شخص وهذا التعريف يشبه تعريف "قانون عقار اليتيم Orphan Drug Act of 1983 "وهو قانون فيدرالي كُتب لتشجيع الأبحاث حول الأمراض النادرة والعلاجات الممكنة.

وقد تم تعريف مصطلح ضعيفة الانتشار لاحقا بأنه يعني إصابة أقل من 1من 2,000 شخص وتقصى إحصائيا الأمراض التي تظهر نادرة ولكنها ليست مهددة للحياة وليست موهنة بشكل مزمن أو تعالج بشكل غير كافي من هذا التعريف.

== '''العلاقة بالأمراض النادرة''' ==

وتدمج الحركة الامريكيةالأمريكية لقانون العقار اليتيم United States' Orphan Drug Act الأمراض النادرة والأمراض غير النادرة معاً حيث أنه ليس هناك توقع معقول من أن تكلفة التطوير وصنع عقار متاح في الولايات المتحدة لمثل هذا المرض أو الحالة سوف يتم استردادها من البيع في أمريكا لمثل هذا العقار كالأمراض اليتيمة.

== '''الانتشار''' ==

== ''' الخصائص''' ==

ويعتمد تنصيف ندرة المرض على السكان الذين تمت دراستهم فكل نوع من السرطان يعتبر نادراً بين الأطفال ولكن بعض الأنواع تعتبر شائعة بين البالغين.

وأسس H.R. كذلك مكتب NIH's للأمراض النادرة في عام 2002.

وقد اُتخذت مبادرات مشابهة في أوروبا ,وكذلك أُسس الاتحاد الوراثي عام 1986 حيث يدرج معلومات ويدعم مجموعات لما يقارب 1200 مرضاً نادراً.

== ''' أنظر أيضاً''' ==

== المراجع ==