مرض نادر: الفرق بين النسختين

ولا يوجد رقم محدد تم الاتفاق عليه ليتم اعتبار المرض نادراً, فقد يتم اعتبار المرض نادراً في بقعة واحدة من العالم أو في مجموعة محددة من الناس ولكنه قد يكون شائعاً في مكان آخر.

 

 

ليس هناك تعريف مقبول بشكل موسع للمرض النادر فبعض التعريفات تعتمد فقط على عدد الأحياء المصابين بالمرض

والتعريف المستخدم في الأدب الطبي وفي الخطط الوطنية الصحية متشعب بشكل متشابه حيث تتراوح التعريفات من 1/1,000 إلى 1/200,000.

 

 

يفضل بعض الأشخاص مصطلح المرض اليتيم بسبب التعريفات التي تتضمن الإشارة إلى توفر العلاج وشُح الموارد وشدة المرض ويستخدمون المصطلح كمرادف للمرض النادر وقد انطلقت حركة العقار اليتيم من الولايات المتحدة.

وتدمج الحركة الأمريكية لقانون العقار اليتيم United States' Orphan Drug Act الأمراض النادرة والأمراض غير النادرة معاً حيث أنه ليس هناك توقع معقول من أن تكلفة التطوير وصنع عقار متاح في الولايات المتحدة لمثل هذا المرض أو الحالة سوف يتم استردادها من البيع في أمريكا لمثل هذا العقار كالأمراض اليتيمة.

 

 

يستخدم الانتشار(عدد الأشخاص الأحياء المصابين بالمرض في وقت محدد) بدلاً من نسبة الحدوث (عدد التشخيصات الجديدة في سنة محددة) لوصف تأثير الأمراض النادرة.

وهناك حوالي 40 مرضاً نادراً ينتشرون بشكل مرتفع في فنلندا وهم يُعرفون "كتراث المرض الفنلندي".

 

 

تكون الأمراض النادرة عادة وراثية وبالتالي فهي مزمنة حيث تقدر المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة أنه 80% على الأقل من الأمراض النادرة لها أصل وراثي أما الأمراض النادرة الأخرى فتعتبر نتيجة للعدوى أو الحساسية أو لأسباب انحلالية منتشرة.

وقد أقيم أول يوم للأمراض النادرة في أوروبا وكندا في فبرابر 2008 لرفع الوعي حول الأمراض النادرة وقد خُطط لأن تتم اقامته في اليوم الأخير من شهر فبراير كل سنة.

 

* [[قائمة الأمراض النادرة في العالم]]

* [[الأدوية اليتيمة]]